Incontro associativo Modena - Miodesopsie

Sabato, 21 novembre 2009, presso la sala conferenze del l’Istituto Storico della Resistenza di Modena si è svolto il VI Incontro dell’Associazione Cieloazzurro onlus . Ampia l’informazione dell’evento sui network sociali dove è presente l’associazione come Facebook e Cittadinanza attiva e su giornali come Libertas di S.Marino, il Quotidiano Apuano.net e la Gazzetta di Modena. L’incontro associativo si è articolato, nella mattinata, con un aggiornamento scientifico rivolto ai pazienti affetti da miodesopsie e nel pomeriggio, con il resoconto delle attività portate a compimento nel 2009, con la pianificazione delle iniziative per il 2010, l’approvazione dei bilanci e altri obblighi associativi espletati dal direttivo e dai soci presenti in sala

I Parte INCONTRO DIVULGATIVO

Il preventivato programma dell’aggiornamento è stato purtroppo ridimensionato all’ultimo momento per l’assenza di due relatori dovuta a motivi di salute; è saltato l’intervento del dr. Scarinci ,della Unità Operativa di Ricerca retina chirurgica, della Fondazione Bietti di Roma,riguardante la ricerca sulla amiloidosi una importante degenerazione del connettivo che ,in campo oculare, determina un accumulo della proteina anomala in caratteristiche placche; e l’intervento del dr Bordin ,primario dell’ospedale di Legnago, concernente eventuali novità di nostra pertinenza, di ritorno dal congresso internazionale di San Francisco,Usa. Nonostante questi impedimenti , gli argomenti trattati hanno riscosso particolare interesse da parte del pubblico e sollevato interventi mirati che hanno reso molto stimolante il contraddittorio specie quando si sono affrontati alcuni aspetti relativi alla vitrectomia

Sono stati ospiti la dr.ssa Beccarello responsabile dell’Ambulatorio miodesopsie dell’ospedale Sant’Antonio di Padova,il dr Avarello dell’Unità Operativa complessa di oculistica dell’ospedale di Padova e il dr Ducange responsabile del Pronto Soccorso oculistico dell’azienda ospedaliera universitaria Policlinico di Modena

Il presidente Davide,ha aperto i lavori e relazionato sul percorso del paziente affetto da miodesopsie, illustrando le caratteristiche comuni emerse da quanto raccontato da tutte le persone che hanno contattato la nostra associazione e il nostro forum; le modalità d’insorgenza delle opacità hanno motivato sofferenza e forte preoccupazione a cui la visita medica e l’assenza di una terapia medica efficace ha determinato grande sconforto,la scoperta del web e delle informazioni relative anche ad un possibile trattamento chirurgico ,sia pure per casi selezionati, ha suscitato sollievo ed entusiasmi prima, delusione e depressione dopo per l’obbligata convivenza fino alla rassegnata attesa di un qualche evento risolutore; sono tutti fattori che alterano negativamente la percezione della propria qualità della vita a cui bisogna necessariamente reagire ,come ha enfatizzato il presidente Davide, esortando a superare questi condizionamenti e a farsi ugualmente travolgere dalla vita

Il dr D’Amelio,ha proseguito con una relazione riguardante le cause,l’incidenza e le complicazioni delle miodesopsie; sono state illustrate le tipologie di compromissione visiva nelle varie patologie oculari e simulato graficamente il disturbo oculare causato dalle opacità ; sono stati approfonditi i meccanismi responsabili delle alterazioni del vitreo,della formazione del distacco posteriore del vitreo e delle complicazioni della interfaccia vitreo retinica; è stata sottolineata l’importanza della documentazione diagnostica grazie ad ecografi e OCT evoluti, documentazione che sta iniziando a fornire al paziente l’ambulatorio di miodesopsie di Padova; a conclusione dell’intervento il dr D’Amelio,ha aggiornato l’uditorio su quanto emerso da tre recenti studi e richiamato l’attenzione sullo studio della micro plasmina che ha mostrato avere un’azione litica anche sui corpi mobili , molto promettente per una speranza di cura futura

il Dr Ducange responsabile del pronto soccorso oculistico del Policlinico di Modena , ha illustrato la tipologia delle emergenze osservate in 22.000 pazienti afferiti alla sua struttura; tra le patologie elencate quelle legate ai disturbi visivi hanno costituito il 17% della casistica riportata;il vitreo è stata la seconda causa responsabile e le miodesopsie sono state rilevate nel 22% dei casi; la sintomatologia ricorrente che ha motivato il ricorso al PS oculistico è stata la comparsa di miodesopsie,fosfeni e calo del visus in acuto; la visita ha rilevato disorganizzazione vitreale e distacco di vitreo semplice nella maggior parte dei casi, evidenziando una condizione diffusa nella popolazione di media età e prevalentemente benigna pur associata a malattie sistemiche concomitanti; sorpresa è stata manifestata per la presenza in sala di giovani già sofferenti di miodesopsie ed è stata ammessa una sottovalutazione del fenomeno nella popolazione giovanile che tuttavia non è risultata aver ricorso al PS in percentuale significativa

La dr.ssa Beccarello responsabile dell’ambulatorio miodesopsie dell’ospedale Sant’Antonio di Padova,di recente istituzione,ha presentato l’organizzazione della struttura e gli scopi dello studio epidemiologico sulle miodesopsie; sono state effettuate circa 100 visite ambulatoriali dalla inaugurazione ad oggi, ed è stata preventivata una prima elaborazione dei dati raccolti entro il prossimo anno; al centro vengono effettuate le visite specialistiche comprendenti oltre una accurata valutazione clinica una diagnostica strumentale con ecografia e Oct ; sono stati prescritti degli integratori con assunzione sublinguale ; ai pazienti viene monitorata l’evoluzione clinica e fatto compilare un articolato questionario epidemiologico.

L’Intervento sulla vitreolisi Yag laser del dr A. Avarello , chirurgo oculista dell’ospedale Sant’Antonio di Padova, ha concluso la sessione mattutina ; il relatore ha esordito con una considerazione sul fatto che il trattamento laser viene ignorato dalla maggior parte degli oculisti perché ritenuto inadeguato il rapporto rischio-beneficio e pertanto considerato un metodo non qualificato ; dopo aver illustrato i principi fisici su cui si basa la tecnologia laser, ha sottolineato l’assenza di un laser dedicato e la necessità di lenti specifiche per la visualizzazione del vitreo e la focalizzazione degli spot; una accurata selezione del paziente e della tipologia dei corpi mobili influisce sulla variabilità del successo del trattamento ed ha ricordato che proprio nei soggetti giovani , le caratteristiche delle opacità, i rapporti di prossimità con la retina e l’assenza del distacco di vitreo, ne sconsigliano tale approccio; il glaucoma è la complicazione più frequentemente registrata; la casistica in letteratura è esigua e la metodica per il trattamento specifico è praticata da un numero ancora più esiguo di colleghi oculisti.

II Parte VI INCONTRO ASSOCIATIVO

Il pomeriggio di sabato 21 novembre 2009 è stato dedicato agli aspetti organizzativi dell’associazione; l’ordine del giorno prevedeva il resoconto delle attività del 2009, la pianificazione dei progetti per il 2010, l’espletamento degli obblighi istituzionali relativi alla approvazione del bilancio 2008 e il rinnovo delle cariche; in presenza del direttivo e di una ventina di soci e sostenitori , il presidente Davide , ha illustrato le attività portate a compimento nel 2009, oggetto del primo punto dell’ordine del giorno:

attività sociale inaugurazione dell’ambulatorio miodesopsie presso l’ospedale di Padova; sono state effettuate un centinaio di visite dall’apertura ad oggi con una già consistente lista di prenotazioni; l’iniziativa congiunta era nata nel 2007

screening territoriale oculistico organizzato dalla sezione di Catania; in collaborazione con i Lions club e l’Unione Ciechi si sono svolte 7 giornate nelle piazze cittadine per l’effettuazione di visite gratuite alla popolazione; hanno partecipato 11 oculisti, 245 le visite effettuate ; non sono stati richiesti finanziamenti esterni; l’iniziativa era nata nel 2008

convegni scientifici corso di aggiornamento per medici sulle miodesopsie per i medici della città di Padova e provincia aderenti alla SOT; è stato accreditato dal ministero per i crediti formativi ;buon successo di pubblico; hanno partecipato i primari ospedalieri della provincia veneta

attività di sensibilizzazione campagna adesioni 2009 ha fatto registrare quest’anno un discreto aumento delle sottoscrizioni ;

lettera aperta al Ministro della Salute,inviata da Vincenzo un nostro attivista di Napoli, ha ottenuto una risposta dalle istituzioni e un contatto con la Fondazione Bietti di Roma

un articolo di informazione su miodesopsie e sulla nostra associazione è stato pubblicato sul giornale on line Biotecnologie Mediche

il nostro portale web è stato rinnovato nella grafica, introdotta la modalità on line per le sottoscrizioni delle donazioni e completata la sezione inglese di prossima pubblicazione;

Associazioni in Rete siamo stati contattati dall’inglese Oneclearvision.org che pubblicherà una intervista del direttore scientifico e l’americana DegenerativeVitreous Association per future collaborazioni

Ricerca: questo settore ha registrato una stasi per mancanza di fondi nonostante dei contatti presi con varie Università ; per il secondo punto concernente la pianificazione delle attività per il 2010 si è così concordato sulle seguenti iniziative:

raccolte fondi il presidente Davide ha presentato una iniziativa di autofinanziamento di un nostro socio, Gabriele di Milano,non presente in sala, concernente l’offerta di ciondoli e monili da lui prodotti; dopo un vivace dibattito sulle modalità e destinazioni alla fine si è deciso di affidare a Luisa e a Massimo, del costituendo gruppo milanese, uno studio di fattibilità;

apertura di altri ambulatori dedicati nel Veneto, continua l’impegno del gruppo di Padova nell’ambizioso progetto congiunto con il dr Galan, richiesta la fornitura di materiale vario e di un consistente quantitativo di brochure e questionari;

valutazione relativa all’Optomap questo è uno strumento diagnostico usato per l’esame del fundus con un’apertura angolare di 200 ° che permette una maggiore visione della retina periferica; l’approfondimento è stato richiesto da Luisa di Sanremo, di ritorno da un controllo oculistico a Lucerna , e affidato al nostro direttore scientifico;

nuova sezione a Modena, su iniziativa del vice presidente Vittorio, si stanno vagliando due possibili opzioni per dotare l’associazione di una nuova sezione operativa ;

possibile apertura di una sezione nel forum dove raccogliere le esperienze di quanti si sono sottoposti a intervento di Fov e mappatura dei centri che praticano la Fov in Italia valutazione affidata ai moderatori del forum

il Bilancio consuntivo 2008 é stato approvato all’unanimità dopo lettura e commenti sulle singole voci di spesa

Rinnovo delle cariche Associative