Il progetto nasce nell’estate del 2002

dalla libera iniziativa di alcune persone affette da miodesopsie, volgarmente conosciute come mosche volanti, una patologia oculistica assai diffusa e per la quale, non esiste a tutt’oggi un trattamento medico riconosciuto.
L’obiettivo principale era dare visibilità a questa affezione che il mondo scientifico sembrava apparentemente misconoscere  nel tentativo di perforare quella sorta di muro di gomma di minimalismo,quasi di indifferenza che percepiva a fine visita il povero paziente.

Venne dunque creato il portale Miodesopsie.it, ideale strumento per convogliare le poche informazioni attendibili esistenti sull’argomento e per rendere disponibile un punto di riferimento facilmente accessibile per la comunità dei pazienti.

Nel luglio 2002

inaspettatamente giunse notizia che il dr Scott Geller si trovava  in visita a Roma, unitamente al team di Vitreo.it, che, all’epoca, collaborava alla costituzione della prima associazione per la lotta contro le miodesopsie, si organizzò un’incontro nella struttura della clinica oculistica di Ciampino messa gentilmente a disposizione dal dr Fioravanti.

Incontro con il dr Geller  06/07/2002 vai all’archivio

il sito diventò, effettivamente, presto un punto di riferimento come fu testimoniato dal numero di accessi e dalle richieste di collaborazione volontaria per il suo allestimento.

Nell’anno 2003

i mass media incominciarono a parlare di questa affezione un po’ più diffusamente; qualche cenno alla nostra iniziativa d’associazione è stato fatto nel programma radio TuttoBenessere con una intervista radiofonica al dr Tommaso Rossi intervista alla radio oculista di roma 10/10/2002 vai all’archivio e nella rubrica Scienze News della rivista Panorama viene citato il nostro sito.

Panorama 11/4/2003 vai all’archivio

L’Associazione nell’ottobre 2003

si costituisce l’Associazione Cielo Azzurro Onlus, ente privato senza fini di lucro, che si propone, conformemente al proprio statuto, di individuare ogni iniziativa utile ed opportuna per divulgare,sensibilizzare, promuovere e finanziare informazione,conoscenze e attività di ricerca scientifica sul corpo vitreo in relazione alla patologia in questione.

La Campagna di Sensibilizzazione

Nell’anno 2004

si iniziò una campagna di sensibilizzazione ,dapprima rivolta al mondo medico scientifico con l’invio di una lettera aperta agli oculisti italiani indirizzandola al presedente dell’allora SOI, ricevendone una risposta franca ,di sostegno e di incoraggiamento:

 

 

 

in seguito promuovendo occasioni di informazione e di divulgazione attraverso i mass media nel maggio 2004 venivamo avvertiti dalla Fondazione Pannarale di Roma di un intervento del dr L.Pannarale  e della dr.sa E.Boidi sul problema miodesopsie all’interno dello spazio dedicato alla medicina della trasmissione Uno Mattina

 

 

 

 

 

Trasmissione Uno mattina del 18/05/2004 vai all’archivio

Sempre in quest’anno l’associazione chiede e ottiene l’adesione tramite cittadinanza attiva al coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici vai all’home page Cittadinanza attiva.

Nell’anno 2005

vennero pubblicati altri articoli che affrontavano il problema miodesopsie di cui uno con riferimenti all’associazione su:

Articolo su Panorama 16/4/2005 vai all’archivio       

Articolo del corriere della sera del 27/3/2005 vai all’archivio

A settembre 2005 dopo un periodo sperimentale di larga diffusione attraverso il forum
di Yahoo si decise di creare un proprio forum ufficiale del sito on line nasce così :

Forum ufficiale di miodesopsie.it entra

I Convegni scientifici

Nell’ ottobre 2005 si organizzò il primo convegno scientifico per aggiornare i soci e sostenitori delle ricerche sin qui effettuate sull’affezione vitreale ,dei trattamenti medici e chirurgici disponibili e della discussa terapia Yag laser praticata dai due famosi specialisti americani; si sono confrontate poi esperienze e testimonianze ed infine si è annunciata in quella occasione la prima iniziativa promozionale di ricerca scientifica stimolata dalla associazione dopo un anno di lavoro e di contatti con l’ambiente universitario di Catania : un protocollo di studio sul potenziale ruolo di un enzima ritenuto implicato nei processi di formazione delle opacità.

Convegno Associazione Cielo Azzurro Onlus 02/10/2005 vai Incontri associativi / II Incontro

La cronaca locale riporta l’evento e pubblica un articolo sul raduno di Ravenna 14/10/2005 entra.

Nel 2006

continua l’opera di informazione sulla carta stampata ,questa volta è la il Settimanale femminile “Silhouette Donna" che dedica quattro pagine all’argomento.

 

Silhouette Donna parla di Miodesopsie  23/01/06 vai all’archivio.

Nel maggio 2006, grazie all’aiuto di Sonia, alias Killthefloater, un membro del nostro forum, venne realizzato un volantino, dalla simpatica grafica e richiamante lo spot pubblicato già da tempo nell’homepage nell’intento di incrementare le iniziative  e l’attenzione al problema; questo volantino assieme ad un altro poster, ideato la presentazione dello studio statistico, accompagnerà la nostra rappresentanza negli stand congressuali e nelle altre iniziative Il volantino “aiutaci a far conoscere” 24/05/2006 vai all’archivio.

A maggio 2006 l’Associazione mette in atto un progetto di statistica sull’incidenza delle opacità vitreali iniziativa suggerita dai frequentatori del forum e resa possibile grazie alla determinazione del nostro presidente e da un team di amici impegnati nella pianificazione, schedatura e raccolta dati  di un questionario variamente articolato arrivando ad una prima elaborazione di un primo campione necessario per uno studio pilota vai all’archivio.

Si pubblica nel frattempo un’intervista al nostro presidente sul giornale “L’Informazione di San Marino” che viene riportata sul sito www.libertas.sm il 22/6/2006 vai all’archivio.

Il 2006  si chiude con un’altro convegno scientifico ed una donazione di fondi da parte del Lions Club di Catania.

Il convegno scientifico è stato organizzato nel mese di Novembre  all’Istituto Don Gnocchi di Roma; ospiti convenuti sono stati il dr L. Crevatin , che ha illustrato le terapie attualmente disponibili e gli studi su un nuovo Yag laser a picoimpulsi; il dr M. Filippello , ex ricercatore presso la SIFI , che ha esposto i meccanismi della vitreolisi enzimatica e ha mostrato degli inediti video relativi al vitreo; la prof.ssa Campisi del dipartimento di Biochimica dell’Università di Catania che ha relazionato su uno studio preliminare su un particolare enzima  promosso dal nostro direttore scientifico vai a ricerca;

sono stati commentati dei video relativi a trattamenti laser eseguiti dal dr S.Geller e ampiamente dibattuto su indicazioni e complicazioni; vagliate iniziative future comprese anche quelle di promozione radio televisiva entra

e l’evento di raccolta fondi è stato organizzato dal Lions Club di Catania,nel mese di dicembre, nell’ambito delle loro manifestazioni di solidarietà; la nostra associazione è stata beneficiata con un contributo vai all’archivio.

Nel 2007

l’impegno profuso nel settore scientifico è stato premiato da alcuni importanti risultati frutto di un paziente e costante lavoro da parte dei nostri pochi ma encomiabili soci in occasione della XXIII edizione del  congresso annuale della SOT (Società Oftalmologica Triveneta) viene presentata  alla classe medica specialistica veneta  questa prima importante iniziativa dell’Associazione riguardante il progetto di raccolta dati sull’incidenza della affezione nella popolazione per l’elaborazione di statistiche relative alle possibili cause, all’evoluzione temporale, ai potenziali problemi psicologici connessi ed eventuali rimedi adottati;

Iniziativa sponsorizzata dal presidente dr A. Galan, direttore dell’U.O di Oculistica dell’Ospedale S:Antonio di Padova, in qualità di coordinatore dello studio con la collaborazione del prof. Salmaso del dipartimento di Tecnica e Gestione dei sistemi industriali; per l’occasione è stato creato il poster tratto dalla copertina della brochure diventato in seguito il nostro segno rappresentativo assieme al volantino.

Studio Epidemiologico Triveneto sull’incidenza delle miodesopsie vai a congressi successivamente nella rivista scientifica La VOCE AICCER dell’Associazione Italiana di Chirurgia della Cataratta e Refrattiva è stata pubblicata una recensione dell’evento vai all’archivio.

Incontro per uno studio clinico su un nuovo strumento per la vitrectomia

Nel mese di Settembre 2007, in collaborazione con il dr D.Lepore presso l’Istituto Oftalmologico del Policlinico Gemelli di Roma, si è svolto un interessante incontro  riguardante l’introduzione di un nuovo strumento per la vitrectomia che  permette una maggiore rapidità di asportazione del gel e delle eventuali opacità vitreali
la maggiore stabilità dello strumento in cavità bulbare riduce le oscillazioni e le possibili trazioni retiniche; l’inizio di nuovi studi su introduttori con sistemi a microvalvola e prospettive per nuovi sostituti vitreali dalla bioingegneri.

Intervista al policlinico Gemelli di Roma 10/9/2007 vai all’archivio

Presentazione dello studio enzimatico preliminare al congresso internazionale di Biochimica.

Nel mese di Ottobre 2007 è stato  presentato lo studio enzimatico promosso dall’Associazione
al  ”Congresso Internazionale sulle Amine Biogene: Prospettive Biologiche e Cliniche",
organizzato dal Prof . E. Agostinelli dell’Università La Sapienza di Roma e  dall’Università di Catania,

In questa assise scientifica è stato pubblicato un promettente studio preliminare sulla presenza e probabile ruolo dell’enzima tTG2 nelle alterazioni del vitreo prelevato durante interventi chirugici; lo studio è stato sospeso in attesa di reperire nuove risorse necessarie al completamento delle ulteriori fasi del progetto
Studio enzimatico vai a ricerca.

Nuovo protocollo di ricerca
un secondo filone di ricerca, in attesa dei bandi di programmazione di ricerca finalizzata, è stato stipulato con l’ I.R.M.A.  di Acireale,Istituto di Ricerche Mediche e Ambientali, istituto iscritto all’Albo Nazionale dei Laboratori di ricerca, riguardante le cellule vitreali in coltura per valutare le alterazioni recettoriali e le modificazioni  di produzione  dell’ ac  ialuronico in risposta a vari stimoli patologici;verrebbe testato anche la presenza ed il ruolo della proteina Cx43 importante mediatore delle strutture intercellulare;

progetto IRMA Vai a ricerca.

Incontro Associativo

L’anno si è chiuso con l’incontro associativo dove si è relazionato di tutto il lavoro fatto;
si è discusso con gli attivisti che si sono distinti per iniziative logistiche e di supporto con alcune istituzioni ,fondazioni e Club services di Roma ; si sono illustrate le potenzialità a seguito di colloqui preliminari avuti con l’assessorato regionale alla sanità del Lazio; sono stati promossi contatti con alcune emittenti private per continuare la campagna di sensibilizzazione mediatica;
nonostante la contentezza  per la nascita di un secondo filone di ricerca, stipulato con un laboratorio privato di ricerca, si è manifestata preoccupazione per il reperimento di fondi da destinare agli studi, in quanto dato l’onere, veniva presa la decisione di seguire i percorsi istituzionali di finanziamento;infine si sono strutturate e costituite delle sedi locali; vai a incontri annuali /IV incontro.

anche quest’anno il Lions club di Catania beneficia di un contributo la nostra associazione
evento lions club 15/12/2007 vai a archivio.

2008

Viene strutturata nel forum una rubrica di consulenza on line  “ il medico risponde” con l’avvicendamento di medici specialisti  a cui va il nostro sentito ringraziamento; il primo consulente è stato il dr L.Crevatin a cui si sono aggiunti il dr S.Salvolini e di recente il dr G.Bamonte. Vai al forum nella sezione medico risponde.

Nasce la sezione catanese dell’Associazine CieloAzzurro.

Nell’aprile 2008 si inaugura la sezione di Catania dell’Associazione CieloAzzurro; con la dotazione di un ufficio di rappresentanza ,in patnership con un’altra associazione la Soluman  dedita a opere di volontariato socio-sanitario, portando così a tre le sedi locali operative nel territorio; 

Inaugurazione della sezione di Catania 10/4/2008 vai a archivio.

Indagine territoriale in collaborazione con i  lions Clubs

la sezione di Catania porta a compimento un primo progetto di screening territoriale oftalmico, per valutare l’incidenza dell’affezione nella popolazione, avvalendosi della disponibilità dei lions club,dell’unità mobile oftalmica diagnostica fornita dall’unione italiana ciechi, dell’opera di volontariato prestata dagli amici specialisti oftalmologi e del contributo organizzativo della Soluman affiancatasi di recente; tre sono state le giornate organizzate,due giornate in provincia e una in città di Catania
vai a home page sezione di Catania.

Comitato scientifico

A Giugno 2008 , pervengono le disponibilità e relative adesioni di  stimati specialisti e illustri nomi del mondo accademico; si costituisce ufficialmente il comitato scientifico       

Comitato scientifico 01/06/2008 vai all’archivio.

Primi dati dello studio statistico
nel mese di giugno, vengono presentate le conclusioni dello studio pilota epidemiologico su un campione di 126 pazienti, al XXIV Congresso della Società Oftalmologica Triveneta studio che ha visto la collaborazione di  primari e cattedratici  della ospedalità veneta, sponsorizzato dall’encomiabile dr A.Galan  direttore dell’U.O oculistica di Padova  

Studio epidemiologico triveneto sulle miodesopsie 13/06/08 Vai a congressi.

Petizione ricerca JSEI

Viene ripresa  una vicenda rimasta in sospeso e quasi dimenticata, che tanto clamore aveva sollecitato quando uno studente di Singapore con una famosa petizione era riuscito ad indirizzare una ricerca sulle miodesopsie da parte di una famosa università americana ,l’Istituto di Oculistica Jules Stein della UCLA di Los Angeles; poi, dalla dichiarazione di inizio degli studi, era seguito un lungo periodo di silenzio fino alla pubblicazione della ricerca su riviste specializzate e indicizzata su PubMed  avvenuta nel 2005 ma fino ad allora e molto tempo dopo non si aveva sentore nei diversi forum e siti tematici .
vengono ricostruiti i passaggi e sollecitate riflessioni per una maggiore unità nel promuovere la ricerca in questo campo.
Novità e riflessioni sulla ricerca JSEI  9/10/2008 vai all’archivio.

Incontro annuale associativo

Nel mese di novembre si organizza l’incontro annuale associativo a Roma, dove si lavora per la revisione dello statuto, per dotare il sito di procedure informatiche che consentino le donazioni on line; incrementare la sezione in lingua inglese per potenziali contatti in ambito europeo; si discute su due altri progetti di ricerca proposti a seguito di contatti avuti con l’Istituto di Microbiologia di Catania e con il dipartimento di Malattie Genetiche del Policlinico S.Matteo di Pavia; si aggiorna circa la richiesta di finanziare l’acquisto di un particolare microscopio necessario allo studio IRMA presentata ad un comitato Lions  e non seguita da risposta.

Incontro annuale associazione 29/11/2008 vai a incontri associativi / V incontro.

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