“Sight loss and Vision, Priority Setting Partnership survey ”

È un progetto pubblico inglese, nato dalla previsione che ,nel Regno Unito, quasi 2 milioni di persone perderanno la vista e che questo numero raddoppierà nel 2050; dato che le risorse per la ricerca sono limitate, si vuole indirizzare le organizzazioni che finanziano la ricerca verso priorità ed esigenze suggerite da elenchi compilati da operatori sanitari, ricercatori,rappresentanti di servizi e pazienti, definiti tutti nel progetto come “i professionisti della salute degli occhi” in modo che la ricerca futura possa essere orientata di conseguenza.

L’obiettivo di questo progetto “Sight Loss and Vision , Priority Setting Partnership “ , o PSP, pertanto mira a identificare e a produrre una lista di priorità per una vasta gamma di malattie oculari attraverso la metodologia del sondaggio; i risultati di questa indagine non favoriranno o daranno la precedenza a qualche malattia rispetto ad altre ma forniranno dati che potranno essere utilizzati dai ricercatori per indagare su ciò che è ritenuto importante per i gruppi di pazienti e operatori sanitari, mentre i finanziatori potranno utilizzare l’elenco delle priorità per sostenere la ricerca che i gruppi hanno accettato come prioritaria.

Il progetto sarà supervisionato in modo indipendente da una organizzazione non-profit la “James Lind Alliance” organizzazione finanziata dall’Istituto Nazionale Britannico per la Ricerca Sanitaria e riconosciuta a livello internazionale come organismo autorevole e indipendente con lo specifico compito di fornire un risultato imparziale per l’identificazione di ciò che dovrebbe essere necessario e rilevante per la futura ricerca.

Un “comitato direttivo” definirà obiettivi e ruolo dei partner e delle organizzazioni aderenti al progetto,coordinerà le risorse durante la definizione delle varie fasi del processo che prevede la definizione di un elenco di “ domande senza risposta” su prevenzione, diagnosi e trattamento delle malattie e altre condizioni oculari concordate in un elenco di priorità. Il contributo, in maniera paritetica, dei partners individuali e delle organizzazioni, alla compilazione delle liste delle domande senza risposta che devono sollecitare le “domande “ ai propri membri delle loro organizzazioni in un periodo compreso di 3 mesi dall’inizio della raccolta dati delle liste. Dal processo di consultazione si produrrà una lista di domande suddivise per categorie e classificati per tipo di patologia oculare. Si provvederà poi, alla consultazioni delle fonti di informazione esistenti ,per verificare l’esistenza di ricerche precedenti o in corso per quel tipo di argomento e identificare fonti di “incertezza” importanti sul piano clinico. Sarà compito del comitato direttivo controllare le “incertezze” e produrre liste separate di domande senza risposta, riguardanti la prevenzione e la diagnosi; mentre per quanto riguarda il trattamento non adeguatamente affrontato dalla ricerca precedente le domande saranno raccolte ed inserite all’interno di un database già esistente il DUETs.

NHS Evidence: http://www.library.nhs.uk/duets

La raccolta definitiva dei risultati del sondaggio sarà poi indirizzata a tutte le organizzazioni del settore interessate alla ricerca e al supporto finanziario. Si prevede che i risultati della PSP saranno comunicati alle organizzazioni di finanziamento e di ricerca come il Programma NIHR HTA e la MRC, le principali associazioni di beneficenza e le fondazioni .operanti nel settore. Più di 15 progetti riguardanti le priorità sono state finanziate nel 2010 e attualmente sono stati finanziati 5 studi

OneCearVision estende l’invito a partecipare a questa indagine anche a coloro che non sono residenti nel Regno Unito per formulare propostei o domande sui floaters per contribuire a orientare la futura ricerca proprio sulla Sindrome Degenerative del Vitreo inclusa come prioritaria nell’elenco delle malattie e condizioni oculari oggetto di interesse di questo sondaggio e pertanto invia il former ricordando la chiusura entro giorno 16/6/2012.