Novità e riflessioni sulla ricerca del JSEI
Salve amici
Vi ricordate l’iniziativa di quel giovane studente di Singapore, Ng Han Siang , che aveva lanciato una petizione rivolta al Jules Stein Eye Institute dell’UCLA ( Università della California Los Angeles) e agli altri centri di ricerca del mondo, per una cura per i floaters?
Nella rilettura della sua lettera, si possono rivivere tutti i comuni stati d’animo che questa affezione ci ha procurato,come lo stupore e l’incredulità provata al momento del responso di una convivenza a vita; l’ansiosa ricerca di risposte alternative su internet; la depressione per le future conseguenze dell’impedimento visivo sulla qualità della vita, la scoperta di non essere soli ma di far parte di una moltitudine di persone similmente sofferenti e la constatazione che nonostante tale diffusione dell’affezione esistono pochi trattamenti medici, senza effetto curativo, e procedure chirurgiche impraticabili per lo più.
La seconda parte della lettera era caratterizzata oltre che dal rifiuto di considerarsi una rassegnata vittima dei floatters, anche da un atteggiamento risentito nei confronti dei medici impegnati in un progetto di ricerca pubblicato nel sito del JSEI; atteggiamento motivato dalla delusione di non aver trovato riscontri in tre anni dall’annuncio; quindi , ribadendo il concetto del pesante tributo pagato dalle vittime dei floatters ,specie se di giovane età , lanciava questa petizione a favore di una cura per catturare l’attenzione dei centri di ricerca al fine ultimo di regalare di nuovo la gioia di poter rivedere chiaro il cielo azzurro.
Ma cerchiamo di ripercorrere tutta la vicenda da quando è stata lanciata l'inziativa:
TESTO ORIGINALE DELLA PETIZIONE
To: Jules Stein Eye Institute at UCLA and other eye research centres around the world I am 19 years old, studying in Singapore. The floaters got me last year november, 2002. Since then, life is terrible and unenjoyable. Went to two local eye centers but was told that the floaters will be there for the REST OF MY LIFE. Having doubts about their statements, I searched the internet for solutions on floaters and came across this BBS, http://pub44.ezboard.com/bfloatertalk This was a great relive to me because I thought I am the only person who got this "weird" eye problem which I have never heard anybody mention before. I read through the BBS and found that many people are suffering from floaters that are much serious than mine. Eventhough my case is less serious, that does'nt mean I can overcome it. I still got the entopic phenomenon too. Half a year has past, and I am still suffering from floaters and entopic phenomenon, feel like giving up on life. I felt that I have wasted my teenage years due to this, I don't have the mood to do anything including studies and no confident to woo the girl I like, despite the encouragement from some of the forum posters. Currently I know of two methods to remove the floaters, Vitrectomy and Laser procedures, which is done by only two professionals around the world. But not many people when for those two procedures, instead they tried alternatives treatment such as supplements and eyedrops for long term basis. Too, i tried some of the supplements, but to no avail. Just as I browse through the forum, I came across this url, http://www.medsch.ucla.edu/som/jsei/WebsiteAnnouncement.htm Sincerely, |
La lettera ,semplice, personale e nel contempo così rappresentativa di tanta gente sofferente di opacità vitreali, ha suscitato una immediata e diffusa condivisione delle motivazioni del giovane studente e ha indotto una altrettanto numerosa e inaspettata mobilitazione.
Quale migliore occasione poteva presentarsi in futuro per dimostrare l’esistenza di questa affezione, e evidenziarne numericamente la reale diffusione ? Quale altra iniziativa poteva presentarsi per ottenere la necessaria attenzione per un problema così minimizzato e poter concretamente orientare la ricerca di un’importante istituzione accademica ?
La petizione fu ospitata nel forum floaterstalk del sito pub44.ezboard.
Si incominciarono a raccogliere le adesioni dall’aprile del 2003.
A Gennaio 2005 si contavano 5160 firme in totale ,un successo impensabile!
In tutti i siti e forum dove si parlava di oculistica, si riversarono e si moltiplicarono i commenti di persone sofferenti di opacità vitreali.
Ecco riportato un esempio di quanto pubblicato allora ,che ha tanto impressionato i curatori del sito “Centre di refractive excellence”
COMMENTI ALLA PETIZIONE
Petizione in lingua originale These are comments from all over the world ( PetitionOnline.com web site ) The Cure for Floaters Petition to Jules Stein Eye Institute at UCLA and other eye research centers around the world was begun in April 2003 and now boasts over 4000 signatures and comments from fellow floater sufferers from all over the world. What impressed us most is the degree of frustration and desperation experienced by these petition signers.: |
NOSTRO CONTRIBUTO ALLA RICERCA JSEI
Anche noi, nel 2004, dopo aver fatto le necessarie verifiche, avevamo creato una pagina sul web dedicata al progetto di ricerca del JSEI e scritto al responsabile, dr. Heckenlively , pregandolo di descrivere brevemente il progetto, gli ultimi progressi conseguiti e la modalità delle donazioni finalizzate a quella che per quel tempo era l’unica ricerca conosciuta e che aveva fatto riporre speranze e aspettative di tanti.
Si pubblicò la risposta appena ricevuta,come ricorderanno i lettori di quel periodo
Notizie dal JSEI
The Jules Stein Eye Institute is pleased to announce the founding of a new research effort to investigate a number of vitreoretinal diseases. This project was originally stimulated by a large number of patients who contacted the Institute asking if we were conducting research on “floaters”. While there was no specific program to look at floaters, Jules Stein has had a long-standing pathology program to look at all diseases of the eye. After discussion among faculty members, enthusiasm developed to more specifically investigate vitreoretinal diseases. Recently, a friend of Jules Stein Eye Institute donated funding that will cover the expense of examining the tissues samples described below. It is our intention to initially investigate the causes and types of floaters using the latest molecular analytical techniques in autopsy eyes. This investigation will examine the changes in the vitreous gel with age, in patients with severe floaters against patients of similar ages who do not have significant floaters. A second clinically oriented study will examine patients using a battery of noninvasive tests to see if factors can be identified which account for the intolerance that some patients have to floaters. |
Tradotto in sintesi, il direttore dr B.J.Mondino, dava l’annuncio di un nuovo progetto di ricerca del JSEI e aggiungeva che in seguito alle forti pressioni di molti pazienti sofferenti di floaters e ad una recente cospicua donazione, si modificava un già datato programma di ricerca per alcune malattie vitreoretiniche,in origine non comprendente uno studio sui floaters,
Un primo studio avrebbe investigato più specificatamente le cause e i tipi dei floaters su reperti autoptici , confrontando le alterazioni del gel in rapporto con l’età, con gruppi di controllo;un secondo studio ,questa volta clinico, avrebbe testato in modo non invasivo i fattori che causano intolleranza per i disturbi patiti dai pazienti sofferenti di floaters
Dopo questa comunicazione non si ebbero più notizie al riguardo; nessun riferimento nel sito ufficiale dell’istituto;silenzio stampa anche negli spazi dedicati agli aggiornamenti scientifici.; le persone,a vario titolo interessate, continuavano a scrutare i siti, affollare i forum ,tutte, in attesa di leggere qualche comunicato per quello che era stato considerato il primo interessamento ufficiale di una istituzione accademica , non c’era forum in cui non si criticasse l’operato del JSEI , si arrivò a sospettare della serietà professionale,si pensò anche alla chiusura del relativo sito dell’istituto; si poteva apprezzare una certa ansia mediatica,poi una certa rassegnazione all’immutabilità delle cose.
Invece ,la ricerca, come da sempre, si svolgeva, con i suoi ritmi, passo dopo passo, per uno studio come tanti altri, nel difficile campo delle complesse strutture oculari, in silenziosi e operosi laboratori,lontano da clamori, proclami o urlati comunicati mediatici e come di consuetudine avviene per qualunque altra ricerca di più devastanti patologie; sottoposta a regole,verifiche e validazioni da parte di altri esperti prima della pubblicazione dell’acquisizione di nuove conoscenze
pubblicazione avvenuta in una rivista scientifica del settore nel 2005 e indicizzata su
PUBMED dove occasionalmente l’ho scoperta dopo aver visionato gli annali del JSEI
PUBBLICAZIONE DEL LAVORO
Ecco il testo dell’abstract pubblicato su PubMed
Asteroid hyalosis in an autopsy population: The University of California at Los Angeles (UCLA) experience.
Fawzi AA, Vo B, Kriwanek R, Ramkumar HL, Cha C, Carts A, Heckenlively JR, Foos RY, Glasgow BJ. |
In sintesi si tratta di uno studio retrospettivo,per documentare la prevalenza e l’associazione della ialosi asteroide (HA) con altre patologie in 10.801 reperti autoptici oculari durante un periodo osservazionale di 35 anni dal 1965 al 2000
Alta è stata la prevalenza di ialosi asteroide , pari a 1,96%, nella popolazione studiata.
La storia clinica dei pazienti esaminati ha dimostrato la presenza di diabete,ipertensione,iperlipidemia,ipercalcemia,etilismo,ipotiroidismo ed insufficienza renale cronica.
I risultati autoptici hanno evidenziato la presenza di atrofia ottica, degenerazione maculare,distacco posteriore di vitreo,aterosclerosi e insufficienza renale cronica.
La ialosi asteroide era correlata all’età,al sesso maschile,alla degenerazione maculare senile, ipertensione,aterosclerosi e in misura inversamente proporzionale al DPV. Mentre non era stata trovata nessuna correlazione significativa con il diabete
Qualche cenno esplicativo su questa degenerazione vitreale:
La ialosi asteroide è un processo degenerativo,la cui patogenesi non è ancora chiarita, caratterizzato da addensamento di lipidi ( grassi) con precipitazione di calcio in agglomerati sferici od ovalari simili a granelli di sabbia, in genere interessanti un occhio e asintomatici ma possono essere densi e posizionati anteriormente nel vitreo (dietro il cristallino) e pertanto ridurre la vista e necessitare dell’intervento di vitrectomia ( n.d.r.)
RIFLESSIONI E CONCLUSIONE
Qualche riflessione
A questo punto, al di là di qualche spunto critico dello studente di Singapore e delle successive considerazioni fatte dal pubblico internauta all’indirizzo dei ricercatori del JSEI ,a mio parere, non del tutto giustificabili, in quanto entrambi non a conoscenza dei percorsi obbligati della comunità scientifica in tema di studi e ricerche, sorge spontanea una considerazione e cioè la petizione del giovane studente ha avuto il merito di attirare l’attenzione dei ricercatori , di un importante istituzione accademica, su un campo di indagine non proprio prioritario nello studio della patologia oculare, dando voce, dignità e visibilità ad una comunità di pazienti che vivevano rassegnati la loro condizione e che,hanno potuto intervenire così fattivamente nell’orientare o forse “ commissionare” la ricerca, giungendo ad un primo importante risultato, anche se passato inosservato proprio da quelle persone che tanta determinazione e aspettativa aveva generato.
Questo precedente potrebbe invece rappresentare il primo passo di questa “ neonata”comunità di pazienti, affetta sin dall’antichità dalle “muscae volitantes,”e che ,passivamente, aspettava, dalla scienza, una improvvisa risposta risolutrice, ora, alla stessa stregua di altre più blasonate associazioni,fondazioni e leghe contro altre più temibili o rare malattie, ci auguriamo che questa comunità sappia raccogliere il suggerimento dello studente e possa essere capace di organizzare le proprie risorse per supportare e finanziare una ricerca e una improcrastinabile esigenza di cura, in tutte le parti del mondo ove esiste una comunità scientifica debitamente motivata e dedicata.
Nel nostro piccolo cerchiamo di dare un piccolo contributo affinchè un giorno possiamo unirci al coro delle persone che potranno riassaporare la gioia di rivedere chiaro di nuovo il cielo azzurro, come dice il nostro studente di Singapore.
