Studio Epidemiologico
Nel 2004 si era iniziato a parlare di un questionario per cercare di capire se vi erano alcune costanti nei sintomi riferiti dai primi frequentatori del forum;
come prima iniziativa ,a livello sperimentale, si inserì nel sito, uno spazio comprendente poche domande, generiche per lo più, per iniziare a quantizzare una statistica dei disturbi accusati associata ad una cronologia d’insorgenza e ad una morfologia più o meno caratteristica dei corpi mobili; nel contempo si valutava la risposta all’iniziativa anche in termini di gradimento
Nel corso di pochi mesi un mondo totalmente inaspettato si presentò ai nostri occhi di osservatori e pazienti al tempo stesso; molte furono le persone affette da miodesopsie che risposero, non soltanto anziani, come ci aspettavamo, ma un numero sorprendente di giovani;
nel forum poi, vi erano molte testimonianze di persone che consideravano il loro disturbo come debilitante e in alcuni casi condizionante la qualità della loro vita; molte altre evidenziavano una condizione di disagio, di angoscia e spesso di depressione; tutte avevano avuto il modo di confortarsi a vicenda scambiando informazioni e confrontando situazioni in mancanza di punti di riferimento sanitari
da questa esperienza si era motivata la necessità di inviare una lettera di sensibilizzazione alla classe medica specialistica per incentivarla nella ricerca di terapie per un disturbo per il quale attualmente non è riconosciuta alcuna terapia medica efficace. Si ricevette una lettera di risposta del presidente del SOI dell’epoca che sottolineava il personale interessamento
Nel 2007 il progetto del questionario veniva ripreso e ampliato dal presidente Davide Bucchieri;
grazie alla sensibilità dimostrata alle istanze mosse dalla nostra associazione, la fattiva collaborazione con il Dr A.Galan, direttore dell’Unità Operativa di Oculistica dell’Ospedale Sant’Antonio di Padova e con il Prof. L. Salmaso, direttore del Dipartimento di Tecnica e Gestione dei Sistemi Industriali dell’Università di Padova per l’elaborazione dati, hanno permesso di mettere a punto un articolato questionario e di presentarlo in occasione del XXIII Congresso Annuale SOT ( Società Oftalmologia Triveneta) svoltosi a Chioggia
lo studio intende documentare l’effettiva incidenza dell’affezione nella popolazione ancora attiva e far rilevare il ruolo sociale che questa affezione riveste per poter far rientrare nella categoria “ malattia “ ciò che ancora viene considerato un “ disturbo” ancorché prodromico di eventuali complicanze
Lo studio prevede l’elaborazione di statistiche relative alle possibili cause dell’affezione, all’evoluzione temporale,ai potenziali problemi psicologici connessi e agli eventuali rimedi adottati
Metodologia
Agli specialisti oftalmologi ,membri della SOT è stato chiesta l’adesione al progetto individuando dei pazienti sofferenti di miodesopsie per arrivare a un campione finale significativo di 1000 circa; oltre a questa selezione viene chiesta la compilazione di una piccola sezione riguardante i riscontri più salienti della visita oculistica praticata e degli esami strumentali eventualmente eseguiti Spetterà alla Associazione la conduzione dell’indagine; il personale volontario dedicato contatterà i pazienti reclutati per sottoporre il questionario con una breve intervista telefonica; la modalità CATI ( computer assisted telephone interview) prevede di sottoporre le domande del questionario ed inserire direttamente le risposte in un database predisposto al computer I dati raccolti saranno inseriti in un database alla cui creazione ha contribuito il nostro Giorgio a cura del Prof. L. Salmaso avverrà la successiva elaborazione in forma anonima e secondo le vigenti leggi sulla privacy
Sezioni del Questionario
I sezione
Comprende dati generali del paziente
II sezione
Comparsa delle miodesopsie relativa alla cronologia d’insorgenza ed evoluzioneu>
III sezione
Possibili cause in riferimento a patologie oculari,condizioni morbose generali antecedentiu>
IV sezione
Aspetti psicologici correlati all’affezione
Situazione del progetto
2007
Nel mese di giugno 2007, a Chioggia, viene presentata l’iniziativa dello studio statistico alla XXIII edizione del congresso annuale SOT ; si acquisisce la collaborazione di 25 specialisti tra primari,medici ospedalieri e liberi professionisti
2008
Nel mese di giugno 2008, a Trieste, lo studio statistico viene presentato al XXIV congresso annuale della SOT .Il dr Galan ha illustrato i risultati dei vari aspetti analizzati, con interessanti spunti di riflessioni per la tendenza in genere alla sottovalutazione della qualità della visione nei casi non sostenuti da complicazioni retiniche e per la percentuale dei pazienti affetti da opacità invalidanti considerata medio alta nello studio campione di 126 pazienti.
2009
Inaugurazione dell’ambulatorio di miodesopsie presso il centro oculistico “San Paolo“ dell’ospedale Sant’Antonio di Padova, diretto dal dottor Alessandro Galan.; la dr.ssa Beccatello sarà la curatrice dello studio clinico epidemiologico e responsabile dell’ambulatorio per le miodesopsie
2010
Sono 500, i questionari completati dello studio epidemiologico sulle miodesopsie presso il Centro Oculistico San Paolo dell’Ospedale di Padova con la collaborazione di due giovani e promettenti assistenti;circa 300sono stati gli esami clinici e strumentali del vitreo effettuati ai pazienti che si sono recati presso la struttura ai quali è stata fornita la relativa documentazione clinica completa di ecografia oculare e dell’OCT.
Altri 50 questionari sono il contributo allo studio epidemiologico fornito dalla divisione oculistica dell’ospedale di Bassano del Grappa diretto dalla dottoressa Morselli; una piacevole sorpresa appresa in occasione di una visita per saggiare la fattibilità di una eventuale apertura di un altro ambulatorio
Chiusura dello studio per le difficoltà dovute al mancato rinnovo delle borse di studio assegnate Ricorso ad una collaborazione di un operatore esterno liquidato dalla nostra associazioneComunicazione dei risultati; in evidenza un aumento del 10% dell’incidenza e familiarità
2) Studio di biologia cellulare (in fase iniziale)
3) Osservazione di uno studio clinico di un nuovo strumento presso il policlinico Gemelli di Roma